Khi chứng kiến qua màn hình siêu âm, thấy em bé lè lưỡi thật đáng yêu, cả bác sĩ và hai vợ chồng đều thích thú, không ngờ đó lại là biểu hiện của hội chứng Beckwith Wiedemann (BWS).

Hội chứng Beckwith-Wiedemann là một hội chứng bẩm sinh về sự tăng trưởng quá mức bình thường của trẻ như lưỡi to quá khổ. Đây là một căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc bệnh là 1/14.000. Trẻ em mắc bệnh này có 7-25% nguy cơ bị ung thư nên phải thường xuyên đi xét nghiệm cho đến năm 8 tuổi.

Khoảng 90% trẻ em mắc hội chứng Beckwith-Wiedemann có lưỡi phát triển bất thường khiến việc hít thở, ăn uống và trò chuyện khó khăn. Trong trường hợp nguy kịch, bác sĩ có thể phải phẫu thuật mở khí quản để bệnh nhân có thể thở.

Trong một số trường hợp, bệnh nhân có thể cần trị liệu ngôn ngữ để nói bình thường, định vị lại khớp hàm hay phẫu thuật cắt bỏ lưỡi.

Cô Farrah Roth (41 tuổi, sống tại Oklahoma, Mỹ) chia sẻ: cô mang thai một bé trai và cả gia đình rất lo lắng khi bác sĩ cho biết em bé trong bụng có một khối u và có thể không sống sót được.

Vậy nhưng cậu bé đã vượt qua mọi khó khăn để tiếp tục phát triển. Thậm chí khi đi siêu âm thai nhi 27 tuần tuổi, vợ chồng Farah và bác sĩ còn rất thích thú khi nhìn rõ em bé đang lè lưỡi như đang tỏ ra đáng yêu.

Vài tuần sau, khi bé Baker chào đời sau một ca mổ cấp cứu sớm 8 tuần, gia đình đã phải nhận một tin dữ bất ngờ.

“Ngay sau khi con chào đời, một bác sĩ dùng giọng chần chừ nói với chồng tôi rằng con có một cái lưỡi lớn bất thường”, Farah kể lại. Khi nhìn mặt con, hai vợ chồng cô đều bất ngờ vì chiếc lưỡi của bé to gấp đôi bình thường, vừa dày vừa dài khiến Baker không thể ngậm miệng lại được.

Sau đó, bác sĩ cho biết Baker mắc hội chứng Beckwith Wiedemann. Chiều lưỡi “khổng lồ” khiến cậu bé gặp khó khăn khi bú mẹ, ăn và nói.

Không chỉ vậy, một khối u phát triển trên dạ dày đã khiến ruột và thận của Baker phát triển bên ngoài khoang bụng. Cậu bé đã phải trải qua 3 ca phẫu thuật ngay sau khi sinh để cắt bỏ khối u và đưa các cơ quan về đúng vị trí.

Hiện nay gia đình Farah đang tạo một quỹ từ thiện với mong muốn nhận đủ số tiền để phẫu thuật thu nhỏ lưỡi cho Baker.

“Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng con mình có thể sẽ chết. Tôi xốc tinh thần từng ngày và tự động viên bản thân rằng mọi thứ sẽ ổn thôi. Với chiếc lưỡi như vậy, chúng tôi rất ít khi đưa con ra ngoài vì lo sợ nhiễm trùng. Mỗi khi ai nhìn thấy con đều nghĩ thằng bé thật dễ thương chứ không phải bị bệnh. Điều đó khiến tôi nhẹ nhõm hơn. Hiện nay chúng tôi vẫn còn nợ tiền vì những lần phẫu thuật của con nhưng tôi hy vọng quỹ từ thiện sẽ giúp trang trải nợ nần và đủ cho con phẫu thuật lưỡi trong năm nay và có một cuộc sống bình thường”, Farah nói.

Clip hay: Nụ cười của đứa trẻ là nguồn động lực lớn nhất của cha mẹ

videoinfo__video2.dkn.tv||d3b6b52c7__

Ngọc Khánh (Tổng hợp)

Xem thêm:

CLIP HAY